病房的窗簾，替李亞干遮擋著陽光
只要被陽光直射，他就會發燒，繼而皮膚起水皰、潰爛、結痂、留疤。
于是他躲避陽光，把自己包裹起來。
他19歲了，只有1米43的身高。
如果從3歲發病開始算起，他已有16年的病史了。16年中，他跟隨父母不斷尋醫問藥，但日光依然繼續在他身上留著痕跡。
陽光總是會在，在躲避與被曬之間，他的臉上也已傷痕累累。他的人生面目全非。
但他依然不知道自己到底怎么了。
進京求醫
到昨天，李亞干進京已經20多天了。
他的病還沒有診斷結果。他越來越焦躁，一有“機會”，就跟母親沖突。
20多天前，李亞干戴著大草帽，穿著長袖衣服，坐著志愿者的車，到北京求醫。
中日友好醫院的病房里，李亞干的病床靠墻角，遠離窗戶。床邊還有簾子，方便避光。
見到記者進病房，坐在病床上的他低著頭。
由于多年來反復長水皰，李亞干的臉坑坑洼洼，鼻子潰爛得有些變形。
李亞干今年19歲了。“我剛來的時候，大家叫我‘小家伙’，知道我都19歲了，就喊我小伙子了”。他苦笑。
他19歲了，1米43的身高。成人的病號服松松垮垮套在他身上，褲子則是童裝。
李亞干的母親王貴金陪著兒子到京看病。為了省10元的床位費，休息的時候她就跟兒子擠一張床。
在醫院里，李亞干很容易和母親起沖突，常常因為一點小事就爭吵起來。李亞干說，父親的去世，讓他的性格變得很極端。
10多年來，李亞干的病歷本已有厚厚一沓。不過，李亞干常常撕病歷，每次對一個醫院感到絕望，就把病歷撕了。
李亞干的舅舅與姑父都說，李亞干“脾氣暴躁”。他的姑父說，他個性很強，一般來了客人他就跑了，不愛說話，有時說上幾句話，他就煩。“可能跟他的病有關系吧。”
王貴金說，她一直懷疑，是不是有一次她熬中藥時睡著了，可能把藥熬糊了，孩子吃了才會得這樣的病。
怪病折磨的日子
如果從3歲開始起水皰算起，李亞干已有16年的病史了。
李亞干是家中獨子，李亞干的母親王貴金說，他2歲時被開水燙傷，等燙傷好了，家人發現他開始長水皰。
“當時我們都以為他對燙傷的藥膏過敏。”王貴金說，他們抱著孩子去了村衛生院，醫生開了點藥膏抹，可是并不見效。
此后，小亞干不斷莫名其妙發燒，長水皰。
“臉上、前胸、后背、腳上都長過，大的水皰跟棗那么大。”隨著年齡增長，水皰也在增長，到七八歲的時候最為嚴重。
“不分季節，一發起病來，嚴重的時候連眼睛都睜不開，只能讓人牽著走路。”
一家人帶著李亞干嘗試中藥、西藥，用了各種方法，沒有很好的效果。
長水泡、破裂、結痂、留疤痕———小亞干不斷經歷這樣的過程。