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臨終關懷診室:“離天堂最近的一站”

臨終關懷診室:“離天堂最近的一站”

2016-10-12 14:48:04

來源:中青在線

  第1025期

  終點

  作者:陳軼男

  一道裝有密碼鎖的玻璃門,將上海市靜安區臨汾社區衛生服務中心二樓分隔成兩個世界。

  一邊是喧囂嘈雜的全科診室和B超、心電圖等檢查室,人們穿梭其間,求醫問藥;另一邊則安靜清冷,走廊上少有人走動,這里安置著臨終關懷科的病床。

  盡管玻璃門上“舒緩療護病區”的字樣被印成了粉紅色,它并沒能給門外過往的人們增添多少親切感。在此工作了4年的醫生黑子明注意到,即便在診室外最人滿為患的時候,排隊的尾巴也從不肯甩向通往那扇門的走廊。

  畢竟,對許多人來說,死亡是一件晦氣的事情。那扇門內,收治的都是當前醫療技術無望治愈的晚期惡性腫瘤以及慢性病終末期的病人,入院時的預計存活期不超過3個月。從1995年至今,這里已經送走了1700多位病人。單是去年一年,25張病床上就開出了135張死亡證明。

  在臨終關懷科,治病救人并不是醫生的首要職責。“早日康復”的祝福在病床前也鮮有耳聞。

  在病人一步步走向死亡的道路上,醫護人員不會伸手挽留。他們的工作是緩解病人軀體和精神的痛苦,讓他們在生命到達終點的時候維持尊嚴,盡可能地寧靜和安詳。

  自從2012年將“舒緩療護”(臨終關懷)列入政府實事項目,截至2014年年底,上海市已有76家市級舒緩療護試點單位,護送共計6000多人走完人生的最后一段旅程。

  一名醫生說,這里絕不是“等死的地方”,而是“離天堂最近的一站”。

  

  在來到臨汾社區衛生服務中心之前,黑子明曾經思考一個問題:那些經過放療或化療治療無效的癌癥病人,最后都到哪里去了?

  在三級醫院進行住院醫師規范化培訓的那3年里,黑子明見過太多這樣的病例。有的人化療半年之后,狀況越來越差,然后不知去向。

  大醫院沒有他們的落腳點。那里病床周轉很快,有限的醫療資源要留給治愈希望較大的早中期腫瘤患者,對“沒有治療價值”的病人則不予接收。醫生往往告訴家屬:“回家去吧,想吃啥就給他吃點啥。”

  這樣的宣判,黑子明最熟悉的病人、51歲的腮腺癌患者王學文也曾聽過。

  在進行了3次手術之后,王學文的癌細胞還是擴散到了骨頭里,醫生委婉地對他建議:“你去別的醫院看一看,有沒有更先進的醫療辦法。”

  手術、化療、復發。從28歲確診開始,這樣的循環他已經經歷了幾次。5年是一個坎,王學文總是倒在第4年半。

  王學文只能回家。然而,腫瘤帶來的疼痛“無法用語言描述”,曾讓他整整三天三夜不能合眼或者進食。他的腿腳由麻木發展到癱瘓,臥床不起,只有雙手可以靈活動彈,生活無法自理,而照顧他的只有80多歲的老母親。

  從電視節目上知道臨終關懷醫院之后,2010年9月,王學文從家里搬進了20多公里外的臨汾社區服務中心臨終關懷病房。

  如今,對他來說,“醫院”和“家”的概念早已難以界定。二樓米色走廊的盡頭,是一間容納著6個床位的病房。墻壁泛著淡淡的暖色,深粉色的窗簾束著,露出拱形的白色窗戶。在房間的西南角,落地床簾半掩,為王學文營造起一方私人空間。

  這個臨窗的床位他已經住了3年,這里被他稱為“景觀房”——透過窗子,他能看到外面一棵枝葉繁茂的桂花樹。

  幾道長長的開刀疤痕明目張膽地攀爬在王學文的脖頸左側,左耳后贅著腫塊,讓他的臉部不自然地歪斜著。粉紅色碎花的被子一直蓋到胸前,遮住了他胯部鼓起的大包,看上去就像是在被子里塞了一個冬瓜。

  在這里,每一天的生活都以一種規律而緩慢的步速展開。

  凌晨4點半,護工開始給病人挨個洗漱擦身。這個6人間的病房,一圈洗下來就要用兩個多小時。為了防止身上長褥瘡、下肢血栓,每隔一兩個小時,王學文都要被翻一下身,從平躺改成側臥。

  吃完早餐,再補一覺,就到了8點醫生查房、護士發藥的時間。這是王學文一天中最大的期待之一。入院以來,隨著病痛加劇和耐藥性的上升,他的藥量逐漸增加,從一天4粒增長到現在一天10粒,外加3片止痛貼。每當感覺到自己失去知覺的雙腿累贅般地存在,王學文就開始盼望著發止痛藥的那一刻。

  人們來到這里,顯然不僅為了止痛。

  臨終關懷病區行政主任宋紅偉還記得,兩年前5月的一個傍晚,臨近下班,大雨瓢潑,一個30歲左右的女人突然進了他的辦公室。

  宋紅偉已經想不起她的相貌和衣著,唯獨印象深刻的是那絕望低落的情緒。她啞著嗓子苦苦哀求,請求病房收留自己的兒子,說著就要給醫生下跪。

  她已經好幾天沒能見上自己的孩子了。那個不滿4歲的小家伙兒正獨自躺在ICU重癥監護室里,渾身插滿管子。在他的腹腔,有一顆惡性腫瘤,確診時已經是終末期。從東北到上海看病治療,他已經周轉了幾家大醫院。最后醫生還是告訴家人,“領回家吧,孩子沒幾天了”。

  家肯定是回不去的。一則路途遙遠,二則孩子生病的事情還瞞著東北老家的爺爺奶奶。帶孩子住賓館也不是辦法,彌漫性的腫瘤導致他的整個腹腔黏連,每一分每一秒都飽受病痛折磨。

  走投無路之下,孩子爸爸守在ICU門口,孩子媽媽尋找提供臨終關懷護理服務的醫院。那一天,在見到宋紅偉之前,她已經被多家醫院拒絕。在上海開設臨終護理最早、經驗最豐富的這家醫院是她最后的希望。

  “醫生您想想辦法吧!孩子沒地方去了,我們做父母的就想陪陪他。”

  盡管病房接收的老年患者居多,從來沒有處理如此年幼孩子的經驗,收下這個小病人意味著醫院要承擔不可預知的風險,可面對這位母親的懇求,宋紅偉無法拒絕。

  二

  “昨晚睡得怎么樣?”“今天有沒有胃口?”“身上哪里不舒服?”“有什么心事?”每次黑子明走進自己分管的病房,都看似隨意地跟患者聊起瑣碎日常。

  “我們的節奏是很慢的。”黑子明說。對比他進行住院醫師規范化培訓的三級醫院,自己的工作環境“不太像是個醫院”。

  前幾年妻子生產的時候,黑子明陪她在大醫院住院。為了把握住短暫的溝通時間,他在醫生來查房前先把想問的問題一條一條準備好,然后壓縮成最精簡的語言。得不到明白的回復也不再追問,生怕引起對方的反感。

  作為醫生,黑子明完全理解,在這種常見的“主動——被動型”的醫患關系里,醫生只需作出有利于治病的考慮,讓病人只管被動地接受醫療安排,對于病人的感受往往無暇顧及。

  他也反思,太強調解決疾病的時候,就容易忘記病是生在病人的身上。而在臨終關懷科,治療疾病不再是醫生工作的重點,而是更多地回歸到對人本身的關懷。

  他時而想起自己剛入職時在會議室看到的一面病人家屬送來的錦旗,上面印著“臨終關懷,恩重如山”。當時他感覺非常驚訝:“又不是給人治好了,人走了還要感謝?”后來聽說,那家的家屬認為,病人在醫院度過的生命最后幾周,是他患病后的幾年里過得最好的日子。

  在聊天中,醫生和護士傾聽了不少病人的心事。

  有一對60多歲的上海本地夫妻,為了購置房產而辦理了假離婚,隨后妻子查出了乳腺癌。病情一直惡化,當妻子躺在臨終關懷病床上時,她的最后一個愿望就是跟丈夫復婚。

  愛人、子女和家人都表示同意,然而她的身體狀況已經不允許她去民政局。醫院幫忙聯系了民政局,那邊表示沒有做過上門的服務。“哪怕我爬也要爬過去。”病人躺在床榻上,從牙縫里擠出這么一句。

  冒著出事的風險,醫院決定幫助她實現愿望。護士陪著,用平車把她推著去了民政局,順利辦理了復婚。復婚后沒幾天,這個病人就陷入了昏迷。

  還有一位從新疆回來的老知青,性格孤僻,平時很少有人來醫院看望。他自己告訴護士,之前跟家人的關系就不是很好,到上海之后涉及房子的產權,親人之間鬧得很僵,甚至,與他同住一個小區的女兒也很少來往。

  “我死了以后就不打算開追悼會了。”他這樣告訴張敏,“我沒什么朋友,一個葬禮里面就來孤零零的幾個人,開也沒什么意義。”

  臨近過年,這個老知青突然提出想和家人一起看杭州灣大橋。這個心愿要在過年放假期間完成,他打算年前請假出去,年初三以后再回來,享受一家人最后的生活。

  張敏至今還記得這個老知青回來時的樣子。“我回來了!”他由家人一左一右架著走進門來,一副興高采烈的樣子,見到大家就熱情地打招呼。

  第二天,老人閉上了眼睛。

  三

  在這層不大的病區,死神仿佛隱身在墻角、樓梯口或者走廊盡頭,隨時向過往病人伸出觸手。病人的平均住院時間約為22.6天,短則三五天,長則一兩個月。很少有人能像王學文那樣,親眼看到病房窗外的桂花樹開出黃色的小花,然后花落、葉落,到第二年開春,又生出嫩嫩的小芽。

  張敏已經在這里工作了6年,她見證了太多生命枯萎的過程。曾有一位68歲的老工程師,入院時看起來好好的,穿著風衣打著領帶,背著包自己走進門。

  在病房,他一直維護著知識分子的體面,永遠是羊毛衫套著襯衫的打扮,還戴著一塊浪琴手表。他不愛說自己家里的事情,與護士和病友禮貌地保持距離。有時候讓護士幫忙找本書看,最后自己挑了一本《朱镕基上海講話實錄》。

  一個多月后的一天,他一下子就糊涂了。他在床上爬來爬去,激動地大叫,或是只穿著背心和短褲,噌噌噌地奔向洗手間,與原先的形象判若兩人。很快,老人倒下了。

  張敏觀察到,大約30%的病人在入院時還是自己走著進門,但病情發展非常快,隨著進食日漸困難和大部分營養都被腫瘤“吃掉”,人越來越瘦,“腿細得好像鹿腿一樣”,全身一把枯骨。在走廊上,看到哪個病人走路“打飄”,她的心里就咯噔一下,“這個人快不行了”。

  入院幾年,王學文不知送走了多少病友。他記得最清楚的是3年前住進隔壁床的老顧。老顧是軍人出身,話多,“一件事情講三遍”,從自己當年如何呼風喚雨一路說到兒女不支持自己的二婚。

  “就安排個人過來聽他講一個小時的話就行了。”王學文這樣告訴前來詢問需求的社工。

  老顧沒力氣再講話的時候,二樓病房在裝修,他們的病床被暫時搬到三樓。王學文對他說,堅持住,下去享受一下裝修好的病房。那時正是10月,王學文又要求他,“好歹陪我過完生日再走”。

  老顧終究沒能等到裝修好的二樓。王學文生日過后的第二天下午,他和老顧之間的床簾被拉上,只能聽著醫護人員在老顧床前忙活。王學文有點想再看他一眼,猶豫到最后,還是沒有向簾子伸出手。

  兩年后的同一天,王學文鄰床86歲的老人去世,他平靜地說:“你們體會不到病人的痛苦,他們最后階段是活在最痛苦的階段,如果你讓他多活一天,他其實在忍受世界上最痛苦煎熬的一天。”

  死亡,是住進臨終關懷科的每一個病人都可以預見的結局。在體表的平靜之下,致命的病情一直在發展。

  事實上,在每一名患者入院前,病人家屬都要簽署一份《舒緩療護病房住院協議書》。

  在一間以暖橘色為主色調裝修的“談心室”,護士會跟家屬進行溝通,對于這些已經被醫學“判了死刑”、預期生存期在3個月以內的病人,臨終關懷科醫生將針對疼痛等癥狀進行緩解,減輕他們的身心痛苦,但不針對疾病本身展開積極治療。此外,在病人心跳暫停后,不會用電擊、按壓、藥物等會帶來痛苦和二次傷害的方式使心臟恢復跳動。

  總之,這里的目的是讓病人舒服好受,不強求生命的挽回。

  “談心室”的墻上掛著一幅畫。畫上有一棵樹,一半沐浴著明亮的黃色和紅色,結著圓滾滾的果實,另一半則浸在藍紫色的夜幕中,星辰在枝上閃爍。

  當病人進入意識不清、血壓心率等生命體征驟降的瀕死狀態,醫護人員的反應不是搶救,而是把他轉到一間寬敞的“關懷室”,并立刻通知家屬前來。

  一張粉色碎花的病床,一組淺綠色沙發、一臺電視機、一個大相框和一個衣柜。這里上演過無數場最后的陪伴與告別,還曾為有宗教信仰的病人舉辦過長達12個小時的超度。

  “關懷室”有兩扇門。一扇臨著走廊,病人由此進入,另一扇門嵌在木質墻板上,打開它,穿過樓梯通道,逝者就被送上殯儀館的車,或者先去醫院太平間短暫停留。它是這個世界的出口。

  四

  然而,“放手”從來不是一件容易的事。

  13年前,宋紅偉上班第一天,1號床的病人去世,同事“淡定”的處理方式讓宋紅偉感到“很胸悶”。

  “怎么是這樣的,居然不是以搶救病人的生命為目的。”他壓下心中“快搶救啊”的號角,暗自覺得,這里的理念與多年學醫樹立的“救死扶傷”似乎是兩個方向。

  如今,宋紅偉理解自己的工作,不救與救一樣,都是為病人好。他會在“關懷室”安撫病人家屬:此時的搶救對病人一點好處都沒有,只是徒增折磨。

  “從婦科、產科、兒科到普通科室,再到臨終關懷,人生的不同階段都需要專職人員來做的,我們恰恰是負責最后這一段。知道我們做什么,到底是為了什么,就坦然了。”宋紅偉說,“相對于一味追求延長生命的長度,臨終關懷更重視生命的寬度和質量。”

  但每年送走100多名病人,總有個別人讓他難以釋懷,比如病房有史以來年齡最小的患者、那個不滿4歲的孩子。

  答應破例收治他之后,宋紅偉為他專門騰出一個單人間,讓孩子家屬可以陪著住進去。考慮到交流的問題,科室決定安排一名有著同齡兒子的女醫生作為他的管床醫生。

  第二天上午,大家等來了這個小男孩。他白白凈凈的,長相漂亮,被爸爸抱在懷里,身上插著管子。也許是以前在醫院吃了太多苦頭,他對醫生很抵觸,不讓醫生碰。

  醫生買來玩具,小心翼翼地與他接觸,逗他放松心情,把不需要的管子拔下來。入院第3天,孩子跟醫護人員親近多了,他說想去廣場放鴿子。醫院立即安排,由志愿者開車,護士陪著一起,帶他到人民廣場。那是小孩入院以來最開心的一天,雖然他虛弱的身體已經不能親手放飛鴿子,只是被人摟著,勉強抬頭看白鴿飛走。兩天后,他靜靜地離開了人世。

  在此后的一個星期里,醫生辦公室都被一種低沉的氛圍籠罩著。他的管床醫生更是哭了好幾天,無法承受。

  大家反思,她“投入了太多的感情”。她會在休班的日子開車從浦東家中趕來看這個孩子。有時候查完房,一回到辦公室就趴在桌上哭。

  作為一名同齡孩子的母親,她突然責怪自己,在死亡面前束手無策。眼睜睜地看著孩子不能進食,全身燥熱,肚子脹痛,因為腹水而撐得像皮球,盡管她能一定程度上緩解他的痛苦,最后還是得由他被死亡奪走。

  不出一年,這名醫生便辭職了,隨工作調動的丈夫出國。同事認為,她的離職多少也有這件事情的影響。

  五

  對于家屬來說,“放開”親人的決定更是艱難。

  到了病人臨走的關頭,簽下《協議書》的他們有時會突然反悔,請求醫生進行救治。尤其是平時不在身邊的家屬,一過來就喊醫生快搶救。

  “他們根深蒂固地認為,在醫療上不做任何事情就是對病人撒手不管。”宋紅偉說,還有的家屬是出于外界壓力,通過積極搶救來證明自己的孝順。

  護士張敏介紹,她的日常工作中還包含減輕病人及家屬的心理負擔。“家屬會產生內疚的想法從而要求救治,這是家屬自己的需求。我們要把這份內疚扼殺在搖籃里。”

  曾經有一位60多歲的病人家屬,她的父親在19床住院,母親幾年前因為膽管癌過世。母親在治療期間,經歷了重癥監護室、床邊血液透析和插管,不愿意再治。目睹了母親的痛苦,她最后沒有在進一步治療的申請書上簽字。

  回家以后,她不斷地陷入內疚不安,認為是自己親手放棄了母親的生命。她甚至夢見,在自己沒有放棄的情況下,媽媽成功活了下來。

  這個夢糾纏了她整整兩年。

  直到父親生病、住進臨汾社區衛生服務中心之后,她才漸漸地釋然。接觸了臨終關懷之后,她反而開始后悔當初給予母親過多的治療,讓母親臨死前還受了罪。

  在醫院走廊上,她把這段經歷講述給同屋22床的病人家屬。22床的病人進入了死亡前期的瀕死階段,家屬一下子慌了神,猶豫要不要“再試一下”“救一下”。19床的病人家屬告訴她,這樣做沒有必要,只是增加病人痛苦的時間。

  “選擇放手吧。”她說,“就讓他安靜、平和地走。”

  病人的態度也常常波動。有的患者表示對自己的病情認識得很清楚,也完全認同臨終關懷減少痛苦的理念。當護士要給他足量的止痛片時,他卻顧慮著副作用對身體不好,咬著牙寧可痛也不肯接受。也有人在關系要好的病友去世后執意要出院,再送回來的時候已經不行了。

  病人過世了,護士有時也跟著一起落淚。張敏記得有一位46歲的肺癌患者,臨終前每天躺在病床上,給他性格內向的兒子寫信:爸爸哪天要離開了,這個世界上就只有你和媽媽了,你不能再像以前那樣縮在后面,你是男孩子,男子漢長大了要保護媽媽。

  他的兒子和張敏的兒子差不多年紀,這讓張敏無比心酸。“跟一個快要上小學三年級的孩子說這個,孩子是不懂的,這個要承擔的責任不是孩子能夠理解的。”

  這幾年,她哭得漸漸少了。有時,她和同事會聊起以前住過的病人,但也沒有特別地去做什么紀念。對她來說,病人能夠安詳地、平靜地、沒有痛苦地走完人生旅程,就是身為臨終關懷護士最大的安慰。

  在宋紅偉看來,在臨終病床前集中爆發的種種糾結在某種程度上反映了國內“死亡教育”的缺失,大家不知道如何正確地理解和面對生與死的問題。

  “有始有終是生命的自然規律。”宋紅偉說,“違反自然規律的事情往往是要付出代價的,比如人為地去改變生命的進程、進行一些積極的搶救,最后人還是要走掉,不如順其自然。”

  六

  作為一個“老病人”,王學文似乎早已不去注意被子下面那個巨大的腫瘤,經常隨意地把手搭在上面。一天的大部分時間里,他都靜靜地躺在床上,舉著iPad看新聞、玩游戲,同時盼望夏天快點過去。

  等到天氣涼快一些,他希望再出去轉轉。6月中旬,剛從持續了近兩個月的高燒中康復的王學文覺得自己的狀況一陣比一陣差,考慮到“可能以后就沒機會了”,他做了一件“瘋狂”的事情。

  6年來的第一次,他由護工推著,坐著輪椅走出了醫院。

  陽光刺得王學文睜不開眼,他到醫院對面的超市轉了一圈,頭暈目眩。

  這絲毫沒有妨礙他的興奮。“終于回到正常人的生活了!”他感受著久違的一切。就連親手花錢買奶茶都讓他十分激動。在之前的多年里,買東西時他都是把錢轉交給護工。

  一路上,褲腳下露出皮包骨的小腿的王學文接受著人們的側目。

  對于這種特別的眼光,他完全不介意。在醫院例行體檢的時候,住院的病人躺在平車上排隊排到醫院對面,他說,過往行人投來的眼神“就像是在看博物館里出土的漢朝干尸一樣”。

  沒過幾天,趁著天氣不熱,他忍不住又出去了兩趟。

  其實,他最想做的事情是,自己搖著輪椅到處轉悠轉悠,去跟老朋友們聚個會。在成為不便打擾的病人之前,他是一個積極玩樂的“群居動物”。

  王學文自己很清楚,他的愿望并不可能實現。那幾次不到半個小時的出門,只是坐在輪椅上由護工推著,就已經讓他精疲力竭。

  平日里,王學文最大的運動是用纖瘦蒼白的雙手吃飯。

  入院這么多年,他還是吃不慣醫院一天13元的伙食。“人沒個人樣子,嘴還特別刁。”他笑著挖苦自己。80多歲的老母親常常給她送飯,王學文覺得,老母親如今“就為了一個星期給他做幾頓飯活著”。

  老母親也是王學文最大的牽掛。對于家人,王學文不想成為他們的負擔。自從住院,他都是一個人在醫院過年。家人過來送幾個菜,他就讓母親跟哥哥一家回去好好過年,“不要因為我而過不了正常日子”。

  今年四五月開始,三樓病房裝修,病人被轉移下來,有3個住進了王學文所在的病房。王學文看著對面床的病人,重度腦梗塞,插著胃管,“每天也就睜睜眼”。

  有時候,王學文跟對面床的家屬聊天。“你們是真的辛苦。”他這樣跟人家說,“不用可憐我們,我們還有個‘頭’,除了我是個特殊的,而你們這不知道得耗到什么時候。”

  他知道,早晚有一天,自己也會走到那個“頭”。他曾經跟醫生開玩笑說,醫院的太平間里有一個是他的位置。

  在記者采訪王學文1月后,2016年9月10日,他去世了。

  回想起之前在三級醫院時的經歷,醫生黑子明發覺,腦海里浮現的全都是緊張搶救的畫面,一些匆匆晃過的血肉模糊的鏡頭,記不清病人的臉。

  而現在的病人大部分給他留下的印象都是溫馨的場景。比如性格爽朗的病人跟醫生開玩笑,或者是一位老爺子住院,老伴過來給他喂飯。

  “人走以后,可能留給他老伴的也是,‘到他走之前,我們還恩恩愛愛的’。而不是‘他在ICU里面插管子,我在外面看著’。”黑子明說,“我覺得,這個或許就是我們工作的意義所在。”

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