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港媒:“冰桶挑戰”應該挑戰醫藥企業

港媒:“冰桶挑戰”應該挑戰醫藥企業

2014-08-28 10:05:48

來源:中國新聞網

  

  2014年8月23日,巨人姚明與78歲韓美林在NBA姚明學校共同挑戰冰桶,據了解,NBA中國首席執行官舒德偉在近日完成冰桶挑戰后,向姚明發出“挑戰”,而有意思的是,姚明在火箭隊的隊友穆托姆博,也在最近完成了“冰桶挑戰”,而且他還向“肌萎縮側索硬化癥”協會捐贈了500美元。中新網記者 金碩 攝

  中新網8月27日電 “冰桶挑戰”火遍全球之際,香港《新報》27日發表文章評論道,許多“漸凍人癥”至今無法治愈,但事實是,由于罕見病發病率不高,醫藥企業沒有研發相關藥品和治療方法的動力,因此,“冰桶挑戰”應該挑戰醫藥企業。

  文章指出,ALS(肌萎縮側索硬化)“冰桶挑戰”目前正在廣泛傳播,許多“名人”不等他人點名,便主動大潑冰水;更有一些單位參加,安排其員工集體“淋冰”。縱然不提此番作態是慈善的成份更多,還是炒作的意味更濃,單從“規則”上看,國人就已然“犯規”。這場“慈善真人Show”的本質是名人“淋冰”,普通人圍觀;如今你安排一群普通人“淋冰”,誰會有興趣觀看,更妄談“愛心接力”。

  文章認為,從營銷的角度來看,ALS“冰桶挑戰”的確是成功案列。許多明星、名人和富翁惟恐白白錯過這一次廉價賺“點擊”的機會,有挑戰要上,沒挑戰創造挑戰也要上。在這一過程中,善款的募集速度得以加快,“漸凍人癥”也開始得到更多人關注。

  同時,文章還指出,中國人在接棒ALS“冰桶挑戰”也并非沒有創新,比如,姚明等人參與挑戰后,除了向“漸凍人癥”關愛組織捐款,也將善款投向中國更多發生的罕見病──“瓷娃娃病”的慈善救助組織。這是真慈善,而非純粹地“眼球消費”。

  但是,文章認為,即使人們持續關注罕見病群體,這些人的境遇能否得到改變?很多人說,“漸凍人癥”至今無法治愈,但事實是,由于罕見病發病率不高,醫藥企業沒有研發相關藥品和治療方法的動力。感冒不足以致命,但無數的藥企研制生產治療感冒的藥物,罕見病對一個家庭來說可謂毀滅性打擊,但卻因無利可圖,得不到更多的研發力量。“冰桶挑戰”真正應當挑戰誰?一是醫藥企業,二是政府。

  文章稱,企業畢竟需要牟利,而政府既具備巨大的力量,又有義務做某些“不以賺錢為目的”的事情。罕見病患者能否享用大病醫保?政府是否會拿出足夠資金支持罕見病的醫療攻關?給罕見病患者支持,僅靠一陣風式的捐贈猶如杯水車薪,要改變他們的境遇,必須靠更強大的力量。(舒揚)

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