讓“冰桶挑戰(zhàn)”火遍全球他們倆如今都走了
還記得“冰桶挑戰(zhàn)”嗎？6年前，這項(xiàng)由兩個(gè)年輕人在網(wǎng)上發(fā)起的挑戰(zhàn)活動一度風(fēng)靡全球，也讓很多人對“漸凍癥”(肌萎縮側(cè)索硬化癥/ALS)有了更多關(guān)注和了解。與“漸凍癥”斗爭了7年后，“冰桶挑戰(zhàn)”發(fā)起人之一、37歲的帕特里克·奎因22日在美國紐約州去世了。此前，另一位發(fā)起人，奎因的好友、同為“漸凍癥”患者的皮特·弗雷特斯已在去年12月去世。不過，當(dāng)年那場轟轟烈烈的社交媒體運(yùn)動將被銘記，對“漸凍癥”的研究也將繼續(xù)。
齊魯晚報(bào)·齊魯壹點(diǎn)
記者 王曉瑩 編譯
一個(gè)夏天募集2.2億美元
當(dāng)?shù)貢r(shí)間22日，“奎因會贏”(“Quinn for The Win”)小組公布了帕特里克·奎因去世的消息：“懷著萬分悲傷的心情，我們要分享一個(gè)消息：帕特里克今天早上去世了……他以勇氣堅(jiān)持不懈地與ALS搏斗，激勵(lì)著我們，我們會永遠(yuǎn)銘記他。”
美國ALS協(xié)會也發(fā)布訃告稱，“我們極為悲痛。感謝他為促進(jìn)抗擊ALS斗爭所做的一切……‘冰桶挑戰(zhàn)’極大地加快了人們對抗ALS的步伐，帶來了新的研究和發(fā)現(xiàn)，增進(jìn)了人們對ALS的了解，政府也加大了對這一疾病研究的投入。我們會想念他，他會一直激勵(lì)著我們，直到世上再無ALS。”
奎因不是第一個(gè)進(jìn)行“冰桶挑戰(zhàn)”的人，但他和皮特·弗雷特斯一起，讓這個(gè)活動成為一場為“漸凍癥”發(fā)聲的網(wǎng)絡(luò)風(fēng)潮。
2014年8月，美國職業(yè)高爾夫選手克里斯·肯尼迪參加“冰桶挑戰(zhàn)”后，提名親戚珍妮特·塞內(nèi)爾基亞參加，而珍妮特的丈夫安東尼·塞內(nèi)爾基亞就是一位“漸凍癥”患者。
同樣身患“漸凍癥”的奎因和弗雷特斯看到了這個(gè)活動，兩人在社交媒體上向粉絲發(fā)布自己進(jìn)行“冰桶挑戰(zhàn)”的視頻，并積極呼吁希望利用這個(gè)特別的活動為“漸凍癥”患者和疾病研究募捐。
在奎因和弗雷特斯的推動下，“冰桶挑戰(zhàn)”迅速在社交媒體上傳播開來，從微軟創(chuàng)始人比爾·蓋茨、“臉書”創(chuàng)始人扎克伯格，到美國前總統(tǒng)小布什、脫口秀主持人奧普拉、球星C羅，科技圈、娛樂圈、體育圈、政界等各界名人紛紛參與活動，為“漸凍癥”病人募捐。當(dāng)年，還是房地產(chǎn)商的特朗普也拍了“冰桶挑戰(zhàn)”視頻。這股風(fēng)潮也吹到了中國，眾多科技圈、娛樂圈人士，如小米創(chuàng)始人雷軍、百度創(chuàng)始人李彥宏、歌手周杰倫、主持人撒貝寧等都參加了“冰桶挑戰(zhàn)”。
據(jù)美國媒體報(bào)道，2014年7月至8月間，全球有4.4億人觀看了“冰桶挑戰(zhàn)”視頻。僅在美國，就有170萬人參與挑戰(zhàn)、250萬人捐款；而在全球，這一活動共為ALS病人籌募了高達(dá)2.2億美元善款，創(chuàng)下了為某種疾病籌款的最高紀(jì)錄，極大地推動了“漸凍癥”知識普及、研究和患者扶助活動。
2015年，被問到最喜歡哪位名人的“冰桶挑戰(zhàn)”視頻時(shí)，奎因點(diǎn)名了美國籃球運(yùn)動員勒布朗·詹姆斯、比爾·蓋茨和演員萊昂納多·迪卡普里奧。“沒必要非要挑一個(gè)來說，只要參與了挑戰(zhàn)，無論規(guī)模大小，都是在完成我們的初心：提高人們對‘漸凍癥’的認(rèn)識。不過，隨之而來的善款是我完全沒有想到的。”
在最好的年華被“漸凍”
將“冰桶挑戰(zhàn)”推向世界的奎因和弗雷特斯，都是最好的年華患上了“漸凍癥”，沒有人比他們更能體會到“被一盆冰水逐漸凍結(jié)全身”的感覺。“漸凍癥”是一種神經(jīng)退行性疾病，影響大腦和脊髓中與運(yùn)動相關(guān)的神經(jīng)細(xì)胞，造成運(yùn)動神經(jīng)元死亡，令大腦無法控制肌肉運(yùn)動，整個(gè)人像被“凍住”一樣慢慢地喪失行動能力，最后因呼吸衰竭死亡。
奎因1983年2月出生在美國紐約市郊的揚(yáng)克斯，生病前，他的人生順風(fēng)順?biāo)妥x于紐約州的愛納學(xué)院，在校期間是橄欖球隊(duì)成員。然而，2013年，剛過完30歲生日不久，他被確診“漸凍癥”。此后，奎因在社交媒體“臉書”上創(chuàng)建了“奎恩會贏”小組，旨在提高人們對“漸凍癥”的認(rèn)識和為治療募捐。
弗雷特斯患上“漸凍癥”時(shí)比奎因還要年輕。弗雷特斯出生于1985年，在美國波士頓學(xué)院就讀期間當(dāng)過棒球隊(duì)隊(duì)長，畢業(yè)后在德國有過一段時(shí)間的職業(yè)運(yùn)動生涯，也在美國打過業(yè)余聯(lián)賽。2012年3月，27歲的他被確診“漸凍癥”。
患病后，奎因和弗雷特斯都沒有失去對生活的希望，他們保持樂觀，竭盡所能地過好每一天，甚至都在確診后走入了婚姻殿堂。奎因與大學(xué)時(shí)的戀人結(jié)婚，但這段婚姻很快在2014年結(jié)束。對于這段短暫的婚姻，奎因曾寫道：“在情緒和精神上，我遭受了毀滅性的打擊，這(‘漸凍癥’)改變了我和我愛的人——以至于我們的婚姻無法繼續(xù)下去，這簡直碾碎了我。”
弗雷特斯的婚姻狀態(tài)比奎因好一些，他在確診當(dāng)月接受了波士頓學(xué)院棒球運(yùn)營總監(jiān)的聘任，同年6月與大學(xué)校友朱莉結(jié)婚。幸運(yùn)的是，他們學(xué)會了如何在疾病的陰影下關(guān)愛彼此。2014年8月，也就是“冰桶挑戰(zhàn)”風(fēng)靡全球的那個(gè)月，弗雷特斯的女兒露西出生了。但那時(shí)，弗雷特斯已經(jīng)不得不使用輪椅，幾乎不能說話了。
奎因的病情也不樂觀，2015年夏天，他坐在輪椅上被推上紐約洋基隊(duì)的主場，為美國職業(yè)棒球大聯(lián)盟的一場比賽開球。那時(shí)，他已經(jīng)失去行動能力，有吞咽和呼吸困難，說話也不利索，有時(shí)還需要借助呼吸機(jī)輔助通氣。但奎因沒有放棄對“漸凍癥”的宣傳，每年8月依然堅(jiān)持在家鄉(xiāng)揚(yáng)克斯組織“冰桶挑戰(zhàn)”，并將其命名為“每年8月，直到痊愈”。
“永遠(yuǎn)不會停止戰(zhàn)斗”
2017年，在奎因無法正常行動后，一家公司收集了他在采訪和演講中的語音資料，為他創(chuàng)造了一個(gè)“聲音銀行”。奎因可以使用與已故英國物理學(xué)家霍金一樣的眼球追蹤技術(shù)，用眼睛操控發(fā)出語音進(jìn)行交流。
2019年12月，患病7年多的弗雷特斯在美國馬薩諸塞州的家中去世。葬禮上，他的父親約翰·弗雷特斯引用了兒子常說的一句話為悼詞結(jié)尾：“要熱情，要真誠，要努力，不要害怕成為偉大的人。”
去年，在“冰桶挑戰(zhàn)”5周年紀(jì)念日上，奎因發(fā)表演講說，“冰桶挑戰(zhàn)”給了“漸凍癥”“一記重?fù)簟保藗兣c這種疾病的斗爭還沒有結(jié)束。“當(dāng)時(shí)沒有人知道‘冰桶挑戰(zhàn)’會變成一個(gè)全球性現(xiàn)象，只要我們團(tuán)結(jié)起來，就可以為像‘漸凍癥’這樣的疾病帶來改變。全世界都有不愿接受這項(xiàng)‘死刑’判決的戰(zhàn)士，我們永遠(yuǎn)不會停止戰(zhàn)斗。只要我還知道這世界上有人想與‘漸凍癥’共存、而不是等死，我就不會離開這個(gè)世界。”
是的，盡管將“冰桶挑戰(zhàn)”和“漸凍癥”帶遍全球的兩個(gè)熱血青年都已去世，但他們留下的“遺產(chǎn)”彌足珍貴：在充分的資金支持下，“漸凍癥”的相關(guān)研究近年來取得諸多成果，美國食品和藥物管理局2017年批準(zhǔn)了第二個(gè)“漸凍癥”治療藥物上市，一些與“漸凍癥”發(fā)病和發(fā)展有關(guān)的因子也被發(fā)現(xiàn)。科學(xué)家正在這一領(lǐng)域不斷進(jìn)步，有朝一日，奎因、弗雷特斯的病友或許能從“冰桶”中重獲新生。