中新網太原4月17日電 (范麗芳 魏啟星)4月17日，第26個世界血友病日來臨之際，山西省舉辦以“發(fā)出你的聲音，疾病因你而改變”為主題的活動。會上多名專家呼吁，希望將進口凝血因子(治療血友病藥物之一)納入新農合醫(yī)保報銷范圍。
血友病是一種性染色體連鎖的遺傳性出血性疾病，主要表現(xiàn)為嚴重出血，且難以止血，目前尚無根治方法，世界通行治療方法即輸注凝血因子。
根據山西省衛(wèi)生計生委部署，6月將全面啟動實施新農合大病保險工作，血友病有幸位列其中。
目前，山西醫(yī)療保險已將血友病納入門診大額病種及新農合大病醫(yī)保報銷范圍，“其中太原居民醫(yī)?；颊呤褂玫哪蜃淤M用可報銷75%，但其他地級市目前尚未開展門診大額疾病報銷，報銷范圍僅限住院治療?！鄙轿魇⌒l(wèi)生計生委相關負責人張云龍稱。
據張云龍介紹，新農合目前已開展的大額門診報銷定額標準為5.4萬，其中新農合報銷3.78萬，自付1.62萬(僅限國產)，然而目前山西血友病患者使用的八因子總量遠遠不夠治療。
凝血因子公司醫(yī)保代表透露，全國僅有少數(shù)省份新農合限制進口藥物報銷，山西即其中之一，該省的患者面臨“國產藥源緊缺，進口藥無法參與醫(yī)保報銷”的窘境。活動現(xiàn)場，山西省慈善總會會長郭有勤也表示，正在積極呼吁新農合放開對進口八因子的限制，給予報銷，讓更多的農村兒童受到進口藥物預防治療的益處。
據統(tǒng)計，截止2014年3月，該省血友病診療中心登記在冊的病例為420例，“與發(fā)病率統(tǒng)計數(shù)據相比，山西省血友病患者登記數(shù)量明顯不足?！鄙轿魇⊙巡」芾碇行闹魅螚盍只ń榻B。(完)